2013年6月21日

我的阻塞性睡眠呼吸中止症(OSA)日記 - III

這篇文章準備應觀眾要求,大概來分享一下使用CPAP的感想吧。

其實要接受CPAP這種治療方式,個人覺得成功率要高的關鍵,不在於機器設備的好壞,也不在於CPAP的外觀好看與否(笑)。
最重要的是家人的支持!畢竟戴著個面罩睡覺,患者自己心理上就已經有一些障礙在了;若是另一半或是家人又常常有一些唱反調的言論,那麼會想戴著面罩入睡的信心就被打擊了。

幸好,我的太座大人倒是接受的挺快的。當然,一開始用的時候,她也會覺得怎麼搞得好像睡在重症患者的身邊一樣,尤其是晚上多了CPAP的"呼吸聲"。但後來,她也說這機器很神奇。以往如雷的鼾聲,在戴上面罩接上CPAP後,變得完全靜悄悄。

最重要的是,自己在用了CPAP後,每天起床的精神就好上許多。雖不敢說人生從黑白變成彩色,但大概考試考個100分是沒問題的(星爺,我又用了你的梗)。最大的感受就是,以往開車上班時,總是覺得自已的頭腦似乎還沒睡醒一般,尤其是上了高速公路之後,常常要靠著超涼口香糖來維持精神狀況。一個不注意就會發現怎麼高速公路的指標又多了個幾百公尺....(大驚)。在每天上下班要開車超過60公里,至少花費一到一個半小時在車程上的我來說,過去的數年來,沒有發生任何交通意外,真的是老天爺有在幫忙。


使用CPAP之後,每晚的睡眠狀況就會被它記錄下來,透過軟體就可以看到底下這樣的報告。
透過報告可以觀察到每晚的總睡眠時數,AHI(Apnea-Hypopnea Index)數值,CPAP壓力值,以及是否有漏氣。
其中AHI數值是最主要判斷睡眠呼吸中止的治療指標。以我為例,原先在長庚的睡眠中心量測出來的值是46.2屬重度睡眠呼吸中止,但是用了CPAP後,大概都在正常值5以下。
壓力值(Pressure)則是用來判斷目前的壓力上下限值設定是否需要變更的依據。若這裏的數值常期性碰到壓力上限,就表示原本設定的上限值不足夠,要往上增加壓力了。
漏氣值(Leak)則是用來確認面罩是否有正確戴好,這個應該當過兵的朋友就可以理解。若是漏氣量高,就表示面罩沒戴好或不適用,這樣會影響CPAP的療效。

當然,使用CPAP也不是沒有一些小麻煩的。

首先就是設備保養維護,例行性的有:
每天早上起床後,要把面罩(矽膠或果膠材質)以及額頭墊用中性洗碗精清潔,避免油脂殘留縮短使用壽命。呼吸管也要拔起來風乾,避免潮濕造成霉菌滋生。
每天晚上使用前,要確認加濕器中的水是否充足,避免水份不足結果半夜張嘴呼吸,反而讓CPAP的療效減低。若張嘴呼吸頻率極高,可能還必須考慮用全面罩,把口鼻全數包覆。
每週還要把面罩整組用稀釋沙威隆或滴露進行浸泡消毒,加濕器的水箱有水垢也要儘量清除,而頭帶也要清洗,避免汗臭及細菌滋生。
此外,CPAP的進氣口有濾棉,也要定期檢查更換,才能確保機身馬達不至於吸不到空氣而燒毀。

再來就是跟自身有關的,像是面罩跟鼻樑接觸的地方,因為長期壓迫,所以常常會起紅痕腫痛(類似褥瘡)。我都是在睡前貼一小段3M醫療透氣膠帶,減少直接壓迫的力道來避免。
冬天的時候,面罩外的空氣比較冷,所以面罩內人體呼出的溫濕氣體就很容易在面罩上冷凝成水珠,再滴到臉上。這個現象國外稱為Rainout,也是個惱人的小問題,參考Say No To Rainout這個國外網站。
而我本身也還有碰上另一個困擾,就是早上起床時會有脹氣的感覺。因為CPAP整夜不斷的加壓空氣到呼吸道,自然也會有部份空氣跑進胃裏,形成脹氣感。

不過總體來說,雖然有些小麻煩,但選擇用CPAP來治療OSA仍然是我不悔的選擇。光是起床後神清氣爽的感覺,開車不再恍神嗜睡的安全感,甚至原本邊緣性高血壓(收縮壓近140)降低到平均12x左右,這些都是足以說服自己持續配戴的因素。

只是目前台灣醫療方面一個治療OSA比較荒謬的現象是,醫療設備或是一些治療方式並不納入健保補助,反而是以重度OSA可以取得輕度身障證明的方式,用社會福利資源來補助。這個真的是很不可思議的事情。畢竟OSA會使病患長期精神狀況不佳,導致高血壓或是車禍等意外。健保的不給付,反而造成病患不會刻意去治療OSA,最後得到高血壓這些慢性病,反而更浪費醫療資源在治這些治不好的病。

至於有沒有第四篇?....就看小弟還有沒有想到什麼要補充的吧!

17 則留言:

  1. 大大您好, 真的是太心有戚戚焉了。

    小弟也長期受OSA困擾, AHI也是屬於重度的40幾。
    最近在北醫確診, 並試用Resmed S9 Autoset 與Devilbiss CPAP後,
    為了取得衛生局的輔具補助, 就展開了在醫院與台灣醫療部門之間的長期奮鬥。
    等待了3個月的過度期, 又等了40多天的鑑定報告, 終於在本月份取得身心障礙證明....就像您講的, 重度OSA轉成輕度身障證明, 輔具的補助: 低,中,高 收入戶分別是4,3,2萬補助, 申請的規定與必須提交的資料, 多到讓人感覺政府根本沒有誠意想幫助。

    起因還是台灣無良的CPAP代理商, 開價就是7-8萬, 不然四肢健全的人誰會願意把自己弄成身障身分去爭取那補助呢?

    感謝版大的分享心得, 也讓我重新思考直接尋求海外代購途徑來取得呼吸器, 盡早改善生活品質重新擁抱美好人生。

    回覆刪除
    回覆
    1. 原先還有個www.tssm.org.tw/forum的睡眠論壇在討論國外代購的管道,結果後來睡眠醫學學會把這個論壇給關掉了,台灣暫時沒有這方面的論壇可以討論。
      若是要找代購商幫忙中轉的話,最好跟代購商充份溝通,因為CPAP屬醫療器材,若被海關攔下來,必須要向食藥署補文件才"有機會"補關稅進口。但聽說文件就是最麻煩的部份,食藥署的"長官"們聽說還曾要病友開立處方簽,而且要載明所使用的"機種型號"!不符合的話是不會開立證明文件放行的....
      試問那位醫生開處方簽還會載明CPAP的型號?
      目前最安全的方式還是Hand carry,找美國要返台的親友或親自去一趟帶回,記得把外包裝拆掉,回台灣海關有詢問時,直接說是自用的就可以順利入關。

      刪除
  2. 目前正考慮買S9...沒錯,價格真是令人卻步,想請教的是海外代購的機器有附卡嗎?資料判讀怎麼辦?維修及零件替換問題? 雖說自己的健康不只值這個機器的價,但價格開的令人不想下手...以上請教 謝謝

    回覆刪除
    回覆
    1. 抱歉,拖了這麼久才發現您的留言...Orz
      其實一般來說國外販售的機器多半會以序號來查詢出售日期,從而推論保固年限。所以小弟找的代購並沒有特別附上保固卡。資料的判讀,若是碰上一位好醫生,願意幫忙判讀紙本報告的話,其實沒有太大的問題。(註:林口長庚的莊醫師就很Nice!!)至於零件替換問題,目前還沒碰上,等碰上再來分享吧!
      倒是去年底託了去美國出差的同事,用網路下單的方式購買面罩、頭帶以及加熱管,之後用FedEX寄回台灣,過程還算順利,沒被海關額外課稅。

      刪除
  3. 請教,補助的錢申請下來後,可以直接買國外的機器嗎??

    回覆刪除
    回覆
    1. 我沒申請到輔具的補助,所以沒辦法準確的回答這個問題。
      但依據我先前爬文看到的文件,似乎輔具的補助除了身障資格必須取得之外,還要先有發票,最後才能依各縣市政府規定申請輔具補助。
      意思就是說,身障手冊為第一關,拿到之後先自己花錢買機器,之後才能到各縣市政府去碰運氣,看能不能申請輔具補助。
      記得先前看到有住台北市的網友在台灣購買CPAP後申請成功,但沒看過國外買回後申請成功的案例。

      刪除
    2. 在網上看別人討論,要透過國內廠商或代理商買的才行,因為申請要有文件資料。

      刪除
  4. 大大..您在FB的文章,有關CAPA,我也碰到那個網友了,借我Oximeter測量.
    不然我一直排不到PSG.

    回覆刪除
    回覆
    1. 睡眠檢查的話還是要去排,畢竟真要買機器的話,醫生還是要開立診斷證明跟處方簽(即便是跟美國網站下單,也要英文版的證明文件)。
      目前聽說有人是自費(5000)去直接排非健保給付的睡眠檢查。
      我自己在桃園長庚的經驗,先去掛睡眠門診,請醫師幫忙排睡眠檢查。之後睡眠中心若臨時有空床(預約的人放鴿子),會依序去詢問有排檢查的人能不能配合時間,可以的話就直接排床了。

      刪除
  5. 版主您好,最近打算在網站上訂購CAPA請朋友帶回,您有提到在網站上訂購需提供診斷證明及處方箋;細節可否請您分享?(如醫師會配合開立證明文件嗎?又,如何向銷售網站提出文件?)
    謝謝您!

    回覆刪除
    回覆
    1. 其實在有睡眠中心的大醫院,應該都會有英文版的診斷證明可直接開立,不一定要用美國線上購物網的格式。除非醫生表示不知道如何開立。至於處方箋的話可以參考http://onlinesleepclinic.co.uk/downloads/CPAP%20Prescription%20Form.pdf這個網址中的範例。或是醫院有制式的英文版處方箋也可以,但表格中務必註明要用的呼吸器種類以及壓力值。
      多數病友的經驗是醫師都會協助開立英文版文件。
      至於處方箋的面罩,首次購買的人多半會先買鼻罩(Nasal Mask),但若睡覺容易張開嘴的話,就必須考慮加買下巴帶或是全面罩(Full Mask)。不過個人建議,預算夠的話,可考慮加買一組鼻枕罩(Nasal Pillow Mask),因為跟臉部接觸面積小,且重量最輕,能適應的話,可以得到跟未帶面罩前接近的睡眠經驗。
      拿到英文版診斷證明及處方箋後,要掃描成電子檔(或是解析度高的相機翻拍也行)。
      至於網站上傳文件的方式,其實不一而足,要視你選定的購物網系統而定。
      以www.cpap.com來說,是直接提供個別帳戶上傳文件的界面,只要帳戶建立後,就可以上傳電子檔。
      有其他家的則是以電子郵件方式回傳電子檔。

      刪除
  6. 您好:我姓陳,我在國內開了一個醫療器材公司可進出口,想要協助國內一些病患可以取得國外醫療器材的朋友。無奈像是呼吸器屬於二級醫療器材,resmed在台灣似乎也有成立一家公司,無法取得該公司的授權,請問您是否有其他方式可以協助到國內的患者們呢?我的信箱為dan741008@gmail.com 如果您方便在請您回信囉,謝謝

    回覆刪除
    回覆
    1. 我只是病友,也只是用一般人能夠取得的方式來購買機器。(海外網購 + 親友Handy Carry)。
      ResMed在國內的代理是博兆,若您的公司能直接跟ResMed母公司談代理權,相信就能破除獨家代理的問題。
      但再來就是,是否會碰到來自醫界的壓力(某協會曾向呼吸器原廠施壓,讓台灣子公司不再以優惠價格出貨給經銷商)。

      刪除
  7. 您好
    我已在試用呼吸器,不知為何半夜會拿下鼻罩,醒來才發現,您曾發生一樣的倩況?如何改善。我是定壓5,溼度6。還是我須要用非固定壓力的。

    回覆刪除
  8. 您好
    我已在試用呼吸器,不知為何半夜會拿下鼻罩,醒來才發現,您曾發生一樣的倩況?如何改善。我是定壓5,溼度6。還是我須要用非固定壓力的。

    回覆刪除
    回覆
    1. 您是用定壓的呼吸器?還是Auto CPAP只是調成定壓?
      定壓的呼吸器比較容易造成身體不適,所以夜間反射動作拔鼻罩的可能性比較高。
      您的壓力值是由睡眠中心測定出來的?還是自行設定?
      經濟許可的話,還是建議買Auto CPAP機種,一開始先把壓力上下限放寬些(4-20),再籍由機器的軟體讀出報告來收窄上下限,這樣壓力不至於過大而產生胸悶的感覺,也不至於過小而無療效。

      刪除
  9. 有s9的詳細設計說明書嗎,謝謝

    回覆刪除

本部落格版權宣告

創用 CC 授權條款
自由人、自由事Freeman Lee製作,以創用CC 姓名標示 4.0 國際 授權條款釋出。